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長男のこと

ここで長男HALについて少し話しておきたいと思う。

HALは次男ちゃんが産まれてから急速に成長してくれていると思う。

パパとママはとても忙しくなり、病院通いが続くときにはHALに
じいじとばあばのところに行っててもらわないといけない時が
ある。

でもHALは文句を言うどころか、

「いいよ~。じいじとばあばのところにいるの楽しいもん」

と言ってくれる。

親として感謝しまくりなHALである。

だから、時間があるときはゆっくりと一緒に遊ぶようにしている。
寂しい思いをさせることがないように、

「HALはとっても大事な子供なんだよ」

と何度も何度も伝えるようにしている。

そして、弟はダウン症であること、心臓病であることを
包み隠さず話している。
4歳なりに必死に理解して、弟をかわいがっている。

親バカかもしれないが、本当によく出来た子だ!!!

心の優しさを失うことがないよう素直に育ててあげることも
私たち親の大事な役目だと思う。


HAL
今度ゆっくり大好きな野球して遊ぼうな!!!!!
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シナジス注射

冬になるとRSウィルスというものが流行するらしい。

健常児なら体内にウィルスが侵入しても大きな体調の
変化にはつながらないよう。

しかし、低体重児やうちの次男ちゃんのようなダウン症児などはこのRSウィルスというのは
なかなか厄介な敵になるそうだ。

肺炎になったり、下手すると命にかかわるほど重篤に
なるので入院加療が必要になる子も度々という。

そうした状態になる前に先手を打つという意味で

「シナジス注射」

を行うそうだ。

このシナジス注射。非常に高い注射のようで一回打つのに
20万くらいかかるらしい。

命には代えられないと思い注射をお願いしたら、
うちの子の場合は注射代は保険が利くそうだ。

なので、無料で接種していただくことが出来た。
日本は非常に勝手なことばかりしている国だと思っていたが、
この時ばかりは、非常に感謝した。

効力は約一ヶ月間とのこと。

定期的に注射をすることで、抵抗力をつけ、
仮にRSウィルスが侵入したとしても、重篤になることを高い確率で
防ぐことが出来るという。


確定

長い長い3週間が過ぎ、いよいよ染色体検査の結果が出ました。

予想通りにダウン症でした。

「21トリソミーというごく一般的な染色体異常です。」

と担当医に言われました。

本来2本であるべきところが3本になっているというもの。
多くなっているなら良いではないかと考えたいものですが、
それにより、余計な弊害が生じてしまっているわけです・・・。

心臓病はといいますと、

「欠損部分の自然閉鎖の可能性は0ではない。」

と言われていましたので、かすかな希望を胸に抱いていました。

しかし、残念ながら、現時点では閉鎖の兆候はナシ。
エコー検査も変化はありませんでした。

心の準備は出来ていましたのでダウン症の診断はすぐに受け入れることが
出来ました。

心臓の方が心配です。

担当医は「もう少し様子を見るが、半年以内に手術をしたほうが良いと思う。」
と言いました。

体重の増減もひとつの目安とのこと。

この時点で、生後一ヶ月
体重は3600g

健常児に比べるとやはり、ほとんど増加していない。
手術適用になる可能性は非常に高いよう。

でも、忘れてはいけないのは、どんな病気を抱えていてもかわいいかわいい
大事な我が子です!!!とってもかわいいんです!!!!

健康で長生きして幸せになってほしい。と願うのは親なら当然です。

元気になるならそれもまたひとつの方法です。
私たちはその時のために準備を始めることにしました。


追記
この日、日赤病院の待合室で同じように今日
ダウン症の診断を受けた親子に会いました。
一緒に頑張りましょうね。と励ましあいながら帰路につきました。

診察

産婦人科の提案に基づいて生後一週間で
精密検査を受けに日本赤十字病院に外来に
行った。

心臓のエコー検査。
レントゲン検査。
血液検査。

新生児には過酷であったであろう検査を長時間かけて行った・・・。

結果は・・・、

心臓病が発覚した。

ダウン症児には高い確立で何らかの合併症があることは
よく知られたことである。

わが子も例外ではなかった。

病名は、

心室中隔欠損症
心房中隔欠損症
動脈管開存症

なんと3箇所も穴が開いているというのである。

そして、その影響で

肺高血圧症
心不全

等の余計な症状も併発していた。

ダウン症に関しては、染色体検査の結果が3週間かかるとのこと。
明確な診断はまだされていないが、日赤病院の担当医は

「疑いは強いでしょう」

とのこと。

私たち親にとって、今となってはダウン症よりも
心臓病のほうが大きな痛手だった。

我が家の戦いが始まった。

告知。

誕生から3日後。

妻と子供の病室が大部屋から個室に移された。
夕方に院長から話があるからパパも来てほしいとのこと。

やはりか・・・。

夢であってほしい。
自分の勘違いであってほしい。

朝から個室に入り、そう願いながら過ごした夕方までの時間は
妻と私にとって、とてつもなく長い時間に感じていた。

そして夕方。

院長からの話。

「お子さんはダウン症の疑いがあります。
早いうちに精密検査を受けられてください。」

なんとも事務的で、感情移入のかけらも感じない話し方だった。


個室に移された時点で少し覚悟はしていたが、やはりつらい。

しばらく妻と放心状態になっていたが、
心配してかけつけた家族の顔を見たとき
涙が出てきた。

長男はただただ弟がいることがうれしいようで
なぜママとパパが泣いているのか理解できていないようだった。





違和感・・・・・。

誕生の翌日。

誕生したわが子を抱きに産婦人科へ。

初日はガラス越しにしか見ることが出来なかったがこの日は
抱けるということで喜んで会いに行った。

いざ対面!!!

しかし、何か違う・・・。長男のときと何かが・・・。




目つきだ!口元だ!!
そしてあまり泣かないぞ!!!


すぐに感じた違和感だった。



ダウン症かもしれない・・・・・。

不安にかられた私は看護師に質問したが
返ってきた返事は

「院長から話があります。
今は返答することが出来ません。」

というものだった。

問題ないならすぐに大丈夫と答えるはず。

言いようのない不安にからて始めていた。





誕生!!

2008、8、21

出産予定の一週間前に待望の次男が産まれた。

3240g

長男は4568gだったから小さく感じたが、一般的には決して小さくない。



朝早くに妻に陣痛が始まったようだが、連絡をもらったときは
すでに私は出勤していた。

「多分夜まで産まれないから大丈夫」

そういう妻の言葉を信じ(長男も産まれるまで陣痛が始まってから36時間かかっていた
というのもあり)休まず、仕事を続けた。

しかしその一時間後、間隔が早くなった陣痛に不安に感じ
友人に助けてもらった妻は、救急車で産婦人科へ急行。

A.M9:57
病院到着後2分で出産という、驚くべき速さで誕生した。

立会いを希望していた私には残念だったが、
母子共に健康であり、長男も待ちに待った弟の誕生だった。

とてもうれしく心が晴れ晴れしていたのを思い出す!!

プロフィール

hkyhhsss05

Author:hkyhhsss05
管理人のはるこうです。

日々の生活やダウン症の次男の闘病記を更新していきたいと思います。

同じ境遇の方の力になれるようにがんばって近況報告致します。

同系のブログの方はリンクフリーです!いつでもリンクしてください。

当方は相互リンクを希望していますのでよろしければコメント残していただけると嬉しいです。

誕生日まであと何日かな?
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