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よく寝てました。

今日は疲れが残っていたのでしょう。

KOHは一日中よく寝ていました。
お疲れ様。って感じで見守ってました。

逆にママは一日中片付けしてます(笑

入院にたくさんの荷物を持っていっていたので、大変だったと思うけど
頑張ってくれました。

パパはというと・・・、運転の疲れもあって
ちょっとは片付け手伝ったけどのんびりさせてもらってました。

お昼三時のおやつに昨日高速の下松SAで買った
「きな坊」(だったかな?)
を食べました。

なかなかおいしかったですよ。

写真はちょこっと起きた時のKOHです。いい顔してる(親バカです)
部屋の中も寒いのでママが編んだ帽子をかぶってます。
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帰ってきました!!

皆さんただいま~。

たった今岡山から帰ってまいりました!!!

長旅にはなったけどママもKOHも元気です。

2週間の入院でしたが、病院スタッフの皆さんには
とてもお世話になりました。

これからは親の責任ですね。

頑張って心も体も大きく育てて、2回目の手術に
備えてあげないとですね。


みなさんはじめまして。KOHです
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おにいちゃんのHALといっしょ
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退院決定!!

皆さん応援ありがとうございます。

おかげさまで明日退院することが決定しました。
さっきママから連絡がありました!!

うれしいっす

抜糸は地元も病院でやってもらうことになるらしいです。
こんなに回復が早かったのは、皆さんの応援のおかげです。
ありがとうございます。

ただ、さっきも書いたけど、HALがおたふくの人と接触しちゃったから
家族がそろうのは来週末になってしまいそうだけどね。


追記
荷物も多いから明日岡山まで迎えに行ってきます。
帰ってきたら写真を載せますね。

みんなHALやKOHに会ってやってください!!

実家にて

今日仕事を一段落させて実家に帰ってきました。
長男のHALに会うためです。

HALはとても元気にしていました。

でも一つ不安なことが・・・。

一週間ほど前におたふく風邪にかかった人
と接触していたのです。
(正確に言うと潜伏期間の人だった。HALと会ってから3日後に発症・・・)

HALはおたふく風邪の予防接種はしているのですが
KOHはまだしていません。

もうすぐ退院できそうなので心配です。

果たして一緒に生活させても良いものなのでしょうか?

おたふく風邪には潜伏期間が約15日ほどあるとのこと。
それまでの間はKOHが退院してきても接触させないほうが
いいでしょうね・・・。

ああ、一難去ってまた一難・・・・・

大部屋に移動

いよいよ明日
大部屋に移動になるそうです。
だいたいの子供たちは個室から大部屋に移動になってから
2,3日で退院になるらしいです。

楽しみです!!
ほんとに。

今日はママから電話してもらってKOHの声を
聞きました。

とても元気そうで安心しました。

明日からは水分制限もなくなり、ミルクも飲みたいだけ
飲ませてあげていいそうです。

心室中隔欠損はまだ直ってないけど、
バンディングしたおかげで楽になってきたのかな?
良かった良かった

鼻のチューブも抜けました。

毎日少しずつ回復していってくれています。

今朝は鼻のチューブが取れました。
これで体につながれていた全てのチューブが
取れたことになります!

とってもうれしいですね。

水分制限も減っていっていて、今日からは母乳も
直接飲ませてあげることがあげるみたいです。
(もちろん飲ませる前と後に体重を計ってどのくらい飲んだのか
調べないといけないみたいですけど)

手術の傷口に繋がっていたドレーンが外れてから
約一週間くらいで抜糸になるみたいなんで、今週末くらいに
なるのかな?

そして、エコー検査やレントゲン検査に入るように
なったら退院が近いみたいです。

どっちにしても後少しですもんね。

パパもあと少し寂しいけど一人でがんばるよ!!!

一般病棟へ

いよいよ一般病棟へ移動しました!
1,26の午後2時のことです。
鼻から胃へのチューブはまだ通ったままですが・・・。


実は昨晩KOHが自分でチューブを引抜いたようです。

で、今朝方また入れ直したみたいです。
(レントゲンとってちゃんと挿入されてるかの確認とったり
朝は大変だったみたいです。)

そんなこんなでばたばたしてたみたいなんで、看護士さんからママに

「今日の一般病棟への移動はないだろう」と

言われてたみたいなのでまさかと思ってビックリしました

ママものんびりお昼ごはん食べて、PICUに戻ったそうです。そしたら、

急で申し訳ないけど今から異動します。

って言われて、またさらにあわてて荷物まとめたり
大変だったみたいです。

でも、ほんと良かったです。
これで後は回復を待って退院できるときがくるのを待つだけです。

週末に退院できそうだったら車で迎えに行く予定にしています。

もうすぐ写真がアップできます。

皆さんまたHALとKOHに会いに来てくださいね

あと少しあと少し。

皆さんホントに応援ありがとうございます。

ママにはここで皆さんに応援のメッセージをいただいていることを
伝えています。

ホントによろこんでいました

今日は水分制限が昨日より少し軽くなったみたいです。

看護師さん達も早い回復具合だよって言ってくれてるみたいです。

2,3日中にはPICUを出ることが出来るんじゃないかな?

早く退院して、写真をアップして皆さんにKOHの姿見てもらいたいですね。

順調

今朝一番重要なドレーンがはずされたとのことでした。

順調な回復具合みたいです。

あと一本、抗生剤を打つためのチューブが入っているらしいですけど
それも今日の血液検査の結果が良ければ
はずれるみたいです

ドレーンがはずれたので、これから看護師さんと
手足だけ入浴させるみたいです。
ママも一緒に入れてあげてください。
と言われたとのことでした。

KOHが産まれて5ヶ月。
早く新しい心臓の動きに慣れてくれるといいですね。

CCUからPICUへ

ママから連絡が入って今日の午後3時にCCU(冠状動脈疾患管理室)
簡単に言うと心臓内科系の集中治療室から

PICU(小児集中治療室)の方へ移動になりました。

一般病棟に帰ってもいいくらいにはなっているそうなんですが週末になるので
とりあえず、PICUで一般病棟に帰る前のワンクッションいれるらしいです。

回復具合は良好とのことです。

今日から20CCずつ母乳を与えるようになったようです。

それでも本人はまだまだ薬の影響で頭がぼお~っとした状態に
なってるみたいです。

点滴での栄養補給はまだまだはずせないそうですが、
回復していっていることが喜びですね。


追記
今ママがいる家族控え室は旧病棟の入院個室を
控え室にしてあるようで雰囲気がちょっと怖いらしいです。

早く一般病棟に帰ってKOHと一緒に寝たいよう。
といっています(笑




術後の様子

CCUにて人工呼吸器をつけていました。

ゆっくりと麻酔から目覚めるようになるみたいですね。

肺動脈をバンドしているので、目覚めてから、その新しい
状態になれるように様子を見るとのことでした。

翌朝(今朝)ママから連絡が入り、無事人工呼吸器は
取り外されたようです。

あっ、パパは昨日夜、手術が終わってKOHの顔を見てから
仕事があるので帰りました。

少しきつそうではあるものの大丈夫とのこと。

また発熱してるもののこれも、想定の範囲内みたいです。

デジカメで写真を撮ったんですが、今ママが岡山で持っているので
退院してきてからアップしたいと思います。

早く元気になってほしいですね。



手術終わりました。

皆さん当ブログに訪問してくださり、たくさんの
応援のコメントありがとうございました!!!

おかげさまで昨日1,21に無事バンディングの手術が終わりました。

夕方16:30に手術室に入り、19:30に手術終了の連絡
が入りました。

我が子の手術というのは思っていたよりもきついものですね。

家族控え室での3時間はこれまで感じたことがないほど
長い長い時間でした。

本来1~2時間で終了するといわれていた手術でしたが
予定より長くなったので、いろいろと負なことを想像してしまいました。

しかし、控え室の電話がなり、手術が無事に終わったと聞いて
一安心しつつ、CCUという集中治療室のような所に会いに行きました。

子供の顔を見て、たくさんの管に繋がれた状態を見て
頑張ったんだなあ。と思うと自然に涙が頬をつたいました。

ママも張り詰めていたものが一気に噴出したらしく、同じように
泣いていました。

執刀医の話では出血もほとんどなく、うまくいったとのことでした。
バンドの具合が一発で決まらなかったらしく、少し時間は
かかったようでしたが、ちょうどいい具合に絞めることができた
ようです。

先生方に感謝感謝です!!!


パパも岡山へ

仕事の休みをもらってパパも
今日から岡山に行ってきます。

行ってる間に手術が終わるのがベストなんだけど
どうなるでしょう?

そうそう
実家にあずけているHALに電話したら元気にしてました。
Wiiで野球してたのしんでるみたい。
良かった良かった。
早く家族揃ってご飯が食べたいですね。

入院中

皆さん当ブログを訪問してくださり、また次男を気にかけてくださり
ありがとうございます。

次男は現在岡山大学に入院中です。

手術の順番待ちです。
今度こそ発熱せずに手術できるといいなあと
思っています。

ママは再入院で新しいママ友が出来たみたいです。
そういう出会いはうれしいですよね。

自分もこのブログを通して友達が出来たらいいなあ。
これからも同じ境遇の人達の力になれるように
がんばって近況をブログを通して更新していきますね。

再入院予定

心臓病の手術のための再入院の日程が決まった。

1.9の金曜日。

一時退院したときに言われていたように2~3週間は空くようだね。
さあもう一度仕切りなおしだね。

HALもよかったね。って言ってる。

風邪引かないように注意しなきゃ。
(最近このセリフばっかり言ってるなあ)

首がすわらない・・・。

心の成長についてはまだまだ分からないことが
多いです。

でも身体的な成長についてはやっぱり少し
遅れているんだな~。と思うようになってきました。

首がなかなか据わらないんです。

ダウン症の子は首がすわるまでだいたい
生後半年くらいはかかることが
これまで他の方のブログを読んだり、
医療書を読むことで分かっていました。

うちの子も生後5ヶ月を過ぎました。

やっぱり首の力が強くなってきている印象はありません。

21トリソミー型ダウン症であることを実感させられる現実ですね。

このブログについて

これまでダウン症の合併症の心臓病ばかりを
記録してきました。

~ダウン症の我が子と過ごす喜び~

というブログの題からはちょっとだけ離れてしまっているかもしれませんね。

でもダウン症の我が子との暮らしの
記録であることは変わりません。

訪問してくださる皆さんには広い心を持って
読んでいただきたいと思います。

心臓病が一段落するにはまだまだ時間がかかります。
これからも同じ境遇の方と知り合いになったり
力になれるように頑張って書いていきますね。

風船好きなのか?

正月3日に買い物に出かけた。

次男ちゃんをパパの両親に預けて長男を
連れて久しぶりの買い物へ

行った先で長い風船を折ったりひねったりして
形にしていくショーをしているお兄さんがいた。

HALは風船が好きなのか
目を奪われたらしくずっとショーを見ていた。
楽しそうに見ているHALを見て僕らもとても嬉しかった。

ショーの最後に作った風船をプレゼントしてくれるという。
たくさんの子供たちが群がっていたのでジャンケン大会になった。

なんとHALがたくさんの子供たちを抑えて勝ってしまった。

もらったのはマリオのヨッシーだった。

とっても嬉しそうだった。

買い物も楽しかったけど、HALが楽しそうにしていたことが
何より嬉しかった。

年末年始

せっかく退院してきたのでゆっくり過ごそうということで
パパの実家に帰ることにしました。

長男も家族が帰ってきて嬉しそうだし良かったかな。

お正月にはミッキーの御節をみんなで食べました。

家族写真も撮って楽しく過ごすことが出来ました。

寒い日がこれからもっと増えてきます。
体調管理には十分気をつけていこうと思います。

追記
ママの里は手術が終了してから行きます。
基本的にはお布団が足りないので寒い冬は帰省ご法度。
なんだって。

退院

ママと相談して退院すると子供の体に
負担がかかるし、金銭的にもすごい
負担がかかるのでそのまま入院しておこう。
という結論を出した。

それを先生に話したら、
「退院してください。」とのこと。

またまた
「へっ!?」
て感じでした。

どちらでもいいんじゃなかったっけ?
だから二人で話し合って決めたのに・・・。

でも先生の話だと、病室がないから、発熱した
お子さんがいると他のお母さん方が気にするから。
だから退院して欲しいとのこと。

言われてみれば納得。みんな手術待ってるし、
自分たちももし他の子が熱出したりしたらやっぱり
一緒の病室にいると気になるもんね。

その日のうちに荷物をまとめて、
夕方の新幹線で一路自宅の福岡へ。

でも考えようによっては年末年始を家族そろって
自宅で過ごせるようになったんだから喜ばないとね。

なんでもポジティブポジティブに!!!

前向き思考にシフトチェンジして帰ってきました。

発熱・・・そして延期。

一晩次男の手術のことで頭がいっぱいで
あまり眠ることが出来なかった自分がホテルを
出発したのは朝7:00頃

しかし、出発してすぐママから電話がかかった。

「手術前最後の検温で38,4℃の発熱があって手術が延期になった。」

はあ?

なんだか訳が分からず、でも、そのままホテルに戻るわけにも
いかず、そのまま病院へ。
7:45頃到着。

残念だけどやっぱり延期らしい。

自分が到着したときは次男ちゃんはケロッとして笑っていた。
熱を計っても36,8℃しかない。
何度計ってもない。

術前検温の時だけだったのではないか?

そのように先生に言っても時既に遅し。だった。
もう既に延期は決定済みだった・・・。

手術は少なくても2週間から3週間はあける必要があります。
どうしますか?このまま入院していますか?
それとも一時退院されますか?

矢継ぎ早に質問されても返答することが出来なかったので
少し時間をもらうことにして夫婦で話し合った。




同意書

手術前日

同意書の説明があった。

執刀する先生ではないが、手術の進行について
とても丁寧に説明してくださった。

手術自体は1~2時間で終了する予定とのこと。
バンディングはそう難しい手術ではないが
万が一の自体がおきないわけではないとのこと。
医師も人間であり、100%成功を保証することは出来ない
ということ・・・。
約1時間ほど説明を受けた。

内容に納得されたら同意書にサインしてください。

と言われ、サインした。

万一のことがあっては困るがここは医師を信頼することしか
自分たちには出来ない!
次男の生命力を信頼することしか出来ない!!

でもそれが親の務めだと理解している。

病室に戻った後
今度は麻酔科医が来た。
やはり同じような話があった。

いよいよなんだなと腹をくくった。

覚悟を決めて宿泊するホテルに帰った。

手術予定決定

24日の朝、手術をしましょう。
とのこと。

最初26日と言われていたのでパパはのんびり構えていましたが、
24日と言われて慌てて準備を始めました。

というのも、パパは手術前日に行く予定にしていたのですが
そのように言われたのが前々日の夜だったからです。

朝一番に新幹線の予約を取って出発することにしました。

会社には前もって話しはしていましたが、急な休みの申請にも
快く応じてくださいました。

病室にて

病室は4人部屋なので、ママは同室のママ達と
友達になったらしい。
みんな手術待ち、手術終了後の子供のママ達だ。

考えてみると同じ境遇の人達ばっかりだから打ち解けるのに
時間はかからないのは納得できる。

しかし
「母は強し」
だよね。
みんな立派だな。

入院して思ったのは、我が家の次男ちゃんは他の子供さん
と比較するとまだまだいいほうなのかもしれないということ。

中には産まれてから一度も退院することなく手術を4回も
している子供もいたんだよ。
(同じ21トリソミーのダウン症の子)

そんなママさん達と病室で会話したり、子供たちと遊んだり・・・。

決して後ろ向きでないママさん達と接することで
自分も刺激を受けた。

もっともっと前向きにならないと!!!

いざ岡山へ・その2

朝早く出発し、新幹線にて岡山に出発です。

到着は11時過ぎ。

新幹線内には咳をする人がたくさんいてちょっとピリピリ
してました。
だって入院しても風邪引いちゃうと手術が先延ばしになっちゃうもんね。

岡山駅からタクシーで大学病院へ。

小児科病棟に直接行きます。

病室に案内され、しばらくすると検査を始めるとのこと。
そして検査。
レントゲンや血液検査etc

血液検査は色んな病気を持っていないかを
検査するようで、結果は2日ほど後に出るとのこと。

検査が終わったらしばらくゆっくりです。

週末の入院だったので手術は最短でも週明けの月曜日。
でも月曜日は予約の人に手術が優先なので
基本的には火曜日以降。
それなのに、火曜日は祝日で手術はないとのこと。

ということは最短でも水曜日ということになる。
5日ほど何もすることなくただただのんびり体調を整えることに
なりました。

長男実家へ

いよいよ入院前日です。

長男はついて行くことが出来ないのでパパの実家でお留守番です。

文句一つ言わず長男は納得してくれました。
約2週間ママと会うことが出来ません・・・。

でも、本人は以外にケロッとしています。
それともそのように見せてくれているのでしょうか?

長男が2歳になるまではパパの実家で同居していましたので
免疫があるようです。
ママの実家も好きだけど同居をしてなかったので一人では
まだちょっと不安みたい・・・。

WiiやDSがあることも楽しみの一つのよう。

さあ、どんな反応をするのでしょうか?

次男も少し空気が変わったことを感じています。
夜鳴きがここ数日ひどくなりました。

これではいけません。
親が平常心でいないとね。

市役所へ

入院に関する各種手続きのために市役所に行ってきました。

控除や助成を受けるために様々な種類がいるみたいです。
収入がいくらかまで必要です・・・。

育成医療の手続きには保健所に行かなければ行けませんでした。

なかなか面倒でした。

でもそれをすることで、実費でかかる手術費用が控除されるわけですから
感謝ですよね。

心房中隔欠損
心室中隔欠損
動脈管開存

どの症状も親の自分たちが直して上げられるものではありませんが
支えてあげることは出来る。

こういった手続きもその一つだよね。

決まった!!!

岡山病院から連絡が入りました。

18日に入院してくださいとのこと。
さまざまな検査を経て、手術になるらしいです。

いよいよか~。

なんか早くしてほしいという気持ちととうとう手術か。という気持ちが
混在しています・・・。

でも、喜ぶべきことなんですよね。
年内に終了することを願っています。

年末年始には退院できているかなあ?
一緒にゆっくり出来るかな?

入院中はママがずっと付き添いです。
自分は仕事が一段落したら休みとって行く予定にしました。

さあ、日程が決まったのでこれから各種
手続きをしないとね。

追記
ダウン症に関しては、障害者手続きは2歳くらいになってから
らしいです。
現段階では健常児と比較しても差がないからとのこと。

親としては複雑な心境ですが、仕方ありませんね。

それとも、何か方法があるのでしょうか?

何か方法をご存知の方いらっしゃいましたら
教えてくださいね。

何事もなく過ぎる日常

毎日朝起きて仕事行って疲れて帰って(笑
長男とバタバタ遊んで
お風呂入って晩御飯食べて寝かしつけて寝る。

何事もなく日々が過ぎている。

子供たちは元気にしてる。

ママも元気。

幸せな日常。

ずっと続いてほしいね。

その為にはまず、次男の心臓病が直らないと。

そろそろ連絡が入るはず!!!

12月に突入し・・・。

月日が過ぎるのは早いなあ。

特に子供を授かってからの月日の経過の早さには驚きだ。

一つ一つ物事が出来るように成長していっているたびに
パパやママは老けていっているという事になる(笑

われわれも成長しなければ!!!

本題を少し外れてしまったけど、12月に突入。

次男の手術のために入院する可能性の高い月。
風邪を引かせないように。自分たちも風邪を引くことがないように
徹底した健康管理をしないとね。

2日には次男にシナジス注射をしてもらったし
自分たちもインフルエンザの予防接種したし準備万端。

後は岡山大学からの連絡を待つだけ。

いつ連絡が来てもいいように荷物の準備をしておこう!!!

プロフィール

hkyhhsss05

Author:hkyhhsss05
管理人のはるこうです。

日々の生活やダウン症の次男の闘病記を更新していきたいと思います。

同じ境遇の方の力になれるようにがんばって近況報告致します。

同系のブログの方はリンクフリーです!いつでもリンクしてください。

当方は相互リンクを希望していますのでよろしければコメント残していただけると嬉しいです。

誕生日まであと何日かな?
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