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WBC侍JAPAN

もうこれまでの日記を読んでいただいている皆さんには
ご承知の事実だと思いますが、
長男のHALは野球が大好きです!!

福岡在住ということもあり、ソフトバンクホークスの大ファンなんですが
今は侍JAPANに夢中です。

先程まで西武との強化試合が中継されていましたが、
TVの前でかじりついて見ていました。

パパである私の影響が大きいのですが、HALはずっと
野球野球です。

KOHが大きくなったら一緒にキャッチボールするんだと今から
張り切っています。

私も愛しい我が子たちが元気に走り回っている姿を見るのが
大変楽しみです。

KOHはきっとダウン症というハンデを乗り越えて
お兄ちゃんと明るく楽しく生きていってくれる事でしょう。

そう信じています
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元気に笑って泣いて!!

今日はまたまたじいじとばあばのところに帰ってきています。

HALはめっちゃ元気で、もうパワー全開
一緒に遊んであげると体力が吸い取られます(笑)

KOHは元気に笑って、そして泣いています

先日の発熱はいったいなんだったのか?っていう感じです。
日赤の先生がおっしゃるには、
「ウィルスの値も低いし、突発性発疹の可能性もあるよね。」
との事でした。

なんにしても元気が何よりです。

KOHの体重は順調です。

今日はお風呂に入る前に体重を計ってみました。

5,5㎏になっていました

先日の岡山での一ヶ月検診では先生から
「順調に増えていっているからこのペースを保ってね」
と言われました。

あまり急激に増加しても体に良くないみたいです。

・・・そりゃそうですよね。

言われてみれば至極当然のことなんですが、
KOHのことになると、注意しないと周りが見えなくなってしまうんですよね。

KOHのペースを大事にゆっくりゆっくり・・・。
とですね。
頑張ります!!

ちなみにHALはもう21㎏です。
デカッ

一ヶ月検診

バタバタしてて昨日は更新できませんでした・・・。

KOHは昨日手術後の一ヶ月検診でした。

前回書いたように発熱はしていましたが、執刀してくださった
先生の都合と、まあとりあえず発熱後の検査結果が悪くなかったのとで
岡山までママと行ってきました。

岡山では熱も下がり、元気も戻ってきたようです。

心臓の検査結果も順調でした。

ぴーちソーダさん。
ご心配してくださってありがとうございます!!

次回は3ヵ月後に定期健診です。

さあそれまでにどのくらい大きくなるのでしょう?

いまからHALを迎えに行ってきます

発熱

KOHが本日夕方、手術後初の発熱をしました。
救急外来で先ほどまで日赤病院にいました。

38.8℃まで熱が上がり、少しきつそうです。

心臓病があるために、ちょっとした風邪でも神経を
尖らせる必要がありますね。

大変です・・・。

しかも明日は術後一ヶ月検診で岡山まで行かなくては
いけない日です。

日赤の先生と岡山の先生で連携をとっていただき、発熱はしましたが
一応明日はキャンセルせず行くことになりました。

ママとKOH二人で行くことになります。

パパは仕事です。
HALは実家です。

こんなことになるとは思わなかったので仕事を休みにしませんでしたが
明日は心配です。
夜中も・・・。

どうか早くよくなってほしい!!

母乳

KOHは産まれてすぐくらいから
「アイクレオ」
という粉ミルクを飲んでいます。

日赤の先生が
「栄養素の量が他の粉ミルクよりも多いので
KOHのような心臓の病気があって、虚弱な体質な子に薦める。」
とおっしゃられたからです。

そのため、最近ではママの母乳の量が少しずつ減ってきているようです。
パパには分からない世界なのですが、
おっぱいが張る。回数が減ってきているようです。

長男のHALはいっぱい母乳を飲んでいました。
生後半年は母乳のみで育ちました。
ママはいつもおっぱいが張っていたみたいで、それはそれで
大変だったと言っています。

やっぱり同じパパママの子でも十人十色ですね。
子育ては楽しい人生の勉強です

幸せです。

ダウン症という、ある種負担を強いられる状況に
否応なしにおかれてしまったKOHですが
本人は今日もいたって元気に天使のような笑顔を
私たちに振りまいてくれています。

HALはKOHのお兄ちゃんであるということに喜びを
感じてくれているらしく、いつもパパママの手伝いに
精を出してくれています。

私は幸せです

まだ30歳という若輩者ですが、健常な子だけを持つ
親の方には決して経験することのできない
幸せを感じさせていただいています。

ママ、HAL、KOH
本当にありがとう
キミたちがそばにいてくれるからパパは
強く生きられるのです。

今日はバイクが・・・。

パパは仕事でいつもバイクに乗っています。
必需品です。

そのバイクが今朝止まりました。何の前触れもなしに・・・。
仕事現場まで後半分というところで止まっちゃったので
どうしようもなく困ってしまいました。

ママに電話して迎えに来てもらって、仕事現場まで
行きました。
家に留守番させるわけには行かないのでHALもKOHも
あわてて準備させてくれたみたいです。
感謝感謝です。

朝7時くらいの話だったのでHALは愚図ってしまって準備が
大変だったみたいです。
こんなところはしっかりしてきたと思ってもまだ4歳ですね(笑
(もうすぐ5歳ですが)
でも、パパのところにつく頃にはご機嫌で歌を歌っていました。

今日はみんなの協力があって無事に仕事を終えることができました。
家族っていいですね。

追記
そうそう、KOHは今日も総量では必要分のミルクを飲むことが
出来ています。

今日はよく飲みました!

今日はパパが仕事が午前中だったこともあり、
ママの手伝いをしながらKOHにミルクを飲ませる係を
一日したのでありました。

かってでた。
なんてえらそうな事は言えないけど
普段あまりできない分少しは役にたったかな?

今日のKOHは久しぶりにミルクをとってもよく飲みました。
よかったよかった。

HALもおむつ交換を手伝ってくれました。

お昼はパパがKOHと留守番をして
ママとHALはお買い物に出かけました。
帰ってくるとうれしそうにおもちゃをパパに見せるんです。

「お母さんがKOHが入院中に頑張ったからご褒美を買ってくれた~」
ってな感じで。

¥300弱の安いご褒美だったけど、喜んでくれて良かったよ。
今度はもっといいもの買ってあげるからね!!

今日は寒かった。

ここ数日暖かかったのに今日は寒かったですね~。
仕事のときは雪が降ってました。

寒さで凍えて家に帰ると、ママもHALもKOHも
ハロゲンヒーターで温まった部屋でぬくぬくしてました。

KOHは今日はとってもご機嫌さんでした。
終始ニコニコしてました。

ミルクはというと相変わらず・・・な感じですが、
心配してもしょうがないんで。
機嫌がいいので良しとしよう!!


追記
昨日書いた記事に白波さんがコメントしてくださった言葉
がとても心に残りました。
温思さん超サイコー!!!

ダウン症の子は言葉がうまく伝わらなくてもジェスチャーで
伝えようと努力してくれるんですよね。
かわいいものですね
KOHもそんな風に積極的な子になってほしい。

ダウン症児の言葉・発育

今日は相互リンクしていただいている
「ちぃママの育児日記」
から、ちぃママさんのダウン症の子たちの言葉の発達に関する記事を
読ませていただいて、感じること(やっぱり凹むこと)があったので
記事を書きたいと思います。

子育てに関して、不安はありません。
KOHを愛情いっぱい育てていく決意はゆるぎないものではあります!
(もちろんHALもです!!!)
ただ、やっぱり現時点では分からない
いわゆる”遅れ”というものを感じるときが来るんでしょうね。

特に言葉というのは、他者とのコミュニケーションにおいて
最重要ともいえるツールなのでやっぱり心配はあります。

そう、問題は他者なんです。

接する人たちが、みんながみんなダウン症に対して
理解を示してくださる訳ではないでしょう。
悪意はなくても接するのが難しいと感じる人もいらっしゃることでしょう。
そのようなときに、どうやってコミュニケーションを図っていくのか?

以前も書いた、自分たちが先に逝ってしまった時に
自立した生活が送れるように目に見えない部分の
”財産”をたくさん残してやりたい!!
本当にそう思います。

吐いちゃった・・・。

先日も書いたようにKOHはミルクの飲みが
非常に悪いんです。
体重の伸びが緩やかで心配です・・・。

しかも今日は薬を飲ませているときに、せっかく飲んだ
ミルクを少し吐いちゃったんです。
なんかやだな~。

でも機嫌はいいんですよね。
起きているときはニコニコしています。
それが救いです。

追記
今日は色んなブログを訪問しました。
皆さんありがとうございました。
元気もらっています。
あっ、今日はHALもKOHもねてるし、
ママも忙しそうにしてるんで写真アップはまた今度します。
ごめんなさい。

KOHにプレゼント

今日はパパのお友達のところに家族みんなで遊びに
行ってきました。

久々にあった友達で一緒にお昼ご飯を食べました。
ハヤシライスでした。
とっても楽しかったです

KOHに洋服のプレゼントをいただきました。
かわいい洋服で、早速着せてあげました。
明日にでもデジカメで写真とってアップします。

KOHが手術だったので気を使って我が家を誘うのを
少し控えていてくれたらしいです。

でも手術が成功して、うれしかったのでプレゼントがてら
読んでくれていました。

いい友人をもってパパは幸せです

報道ステーション

今日の報道ステーションの中で知的障害者の社員が7割以上という
チョークを作成している会社の特集をしていました。

興味をそそられてみていましたが、
社長さんが障害者を雇うようになったのは50年前のこと。

近所の福祉学校の先生の必死のお願いに心を打たれて
2週間の職業訓練のつもりで体験させていたが、
一生懸命働いていたり、周りの社員さんの後押しもあり正規雇用
されたようです。

仕事を簡略化し、補い合いながらの作業。

1、愛されること
2、褒められること
3、役に立つこと
4、必要とされること

この4つの企業理念を元に仕事をされてました。

いい会社です。

できれば見学してみたいものだと思いました。


今日は実家です。

今日は午前中に仕事を済ませ先程実家に帰ってきました。

KOHはじいじとばあばに手術後初対面です。

HALはつい先日火曜日まで実家にいたのでまた帰ってきた。
って感じです。

ばあばが抱いた感想は
「少し重くなったね」「表情が豊かになったね」
というものでした。

じいじも抱っこしてくれました。

やっぱり、ダウン症の子は色んな人と接することで刺激を受けさせて
あげることが一番いいですね。
これからもどんどんいろんな人とあわせてあげたいと思います。

今日はKOHが退院して2週間目の日です。
こうして振り返ってみるとあっという間ですね。

毎日皆さんのブログを読んで、自分もブログを更新して
励まされながら過ごしています。

明日はHALとKOHを連れてパパの友達(後輩)のところに
遊びに行ってきます。
新婚さんです。

なにかいい刺激をうけるかな(笑

HALと野球

今日はHALと野球をしました。

KOHは絵本を読んでやると大喜び!!
相変わらずミルクの飲みは悪いけど、ご機嫌が
いいのであまり心配しないようにしています。

HALは野球が大好きで金属バットをぶんぶん
振り回しています。
ゴムのボールでの野球ではもう物足りなくなってきているみたいです。

終わってからはKOHと遊んでくれています。
やさしいお兄ちゃんです。

KOHが動けるようになったら野球を教えてやるんだって
張り切っていました。

先日コメント欄で相互リンクしてくださっているsupporterさんが
「ダウン症でも男の子は筋肉がつきますよ~」
って教えて下さったので、野球が一緒にできるように
なるときが今から楽しみです

初外食!

今日は家族揃って初の外食に出かけました。

KOHがこの世に誕生して初のことです。
ダウン症として産まれ、心臓病を持ち、たくさんの
病院通いを続けていく中で、こんな日が来るのを
楽しみにしていました。

先生からは、お客さんが少なくなった時間帯に
行ってくださいね。
って言われていたので、一時過ぎに行ったんだけど
うかつでした。
今日は祭日だったのです・・・・。

でも、楽しかった。
そしておいしかったよ~。

これから暖かくなって、風邪の流行が収まってきたら
もっと外出していいそうです。

楽しみだな~

HALが帰ってきた!!でも・・・。

今日お昼にようやく長男HALが帰ってきました!!!
長かった~。
これでようやく家族が揃って生活できます

でも、またひとつ心配ごとが出てきました・・・。

KOHのミルクの飲みがまた悪くなったんです
昨日からなんだけど、昨日一日だけかな~?
って思っていたら今日もでした。

一回に100CC飲まないことがあるんです。

一昨日までは一回に160~200CCは飲んでくれていたんですが・・・。

岡山大学の先生は、バンディング箇所が外れてしまった場合は
元に戻ることがあるって言われてました。
心配性のパパはそれが気がかりで仕方ないんです・・・。

素人目で見ると安定しているようにも見えるんですが、どうなんでしょう?

どっちにしても一ヶ月検診まで岡山大学には行かないし、
あまり心配しても仕方ないのかな?

KOHごめんね(確定申告)

今日は朝早く仕事に出て、帰ってきてからは
確定申告の書類作りに一日中追われてました。

おかげでKOHと向き合う時間があまり取れませんでした・・・。

KOHごめんね。

でも、一段落してKOHにごめんねって言ったら
満面の笑みでパパを許してくれました!!(のかな?)

いや~KOH、ありがとう!!!!

本当はこんな面倒なことしたくないです。
でも、個人事業主として仕事をしている以上
生涯つきまとう仕事なんですよね・・・。

毎月きちんとしていればいいんですが、そこは面倒くさがりのパパ
なのでそれはできない

それで、この時期大変な思いをしてしまう。

今年こそ毎月毎月準備して、貴重な時間を買い取って
HALやKOHと遊ぶ時間をたくさんつくるぞ!

首の力

寝返りはしそうなのに首はすわらない。
って思っていたら、ずいぶん首の力が強くなってました。

ダウン症なんのその!!

ってな感じで、力強くなっています。

今までは、首を支えてあげないと、ダラ~ッって感じで
危なっかしい感じだったけど、今日は首がついてきていました。

ママに言わせると、手術後数日で強くなり始めていたんだとか・・・。

でもうれしいっすね。

KOHは生後5ヶ月と2週間ほどになりましたが、
そろそろすわるんでしょうか?

やんちゃ坊主になってパパやママの手を
煩わせるほど元気いっぱいになってほしいですね


寝返りしそう

今日は寝返りをうちそうなくらい体をよじらせていました。

↓はシャッターチャンスを逃してしまい、
少し元に戻ったときのものです。
IMG_2800_convert_20090207223558.jpg

もうすぐ寝返りするのかな?

首の方も少し強くなったように思います。
体が少しずつ成長してきているようです。

追記
今日は病院から育成医療の書類が送られてきました。
やっぱり県外での手術だったので少し手続き関係が
遅れているようです。

早く終わるといいのにな。

泣いたKOHがもう笑った。

先日も少し書きましたが、KOHは手術後
よく泣き、よく笑うようになりました!!!

ちょっとしたことで感情を表現できるようになってきたのは
いいことですね。


↓はKOHの得意顔。
泣く直前はこの表情をするんです。
パパもママもこの顔が大好きです。
だからいつもこの顔を見ると大爆笑してしまいます
するとKOHは
「僕は悲しいのに~」
ってな感じで号泣を始めます。
IMG_2793_convert_20090206185336.jpg


で、ちょっと泣いて肺と腹筋を訓練(?)した後
パパとママは泣き止むようにあやします。
するとKOHは喜んであっという間に
笑顔になり、声を出して笑ってくれます。

それがまたかわいいんです。
IMG_2790_convert_20090206185458.jpg
以上
今日は親バカ日記でした。


追記
皆さんは療育(施設等での指導etc)はいつから始めましたか?
私たちは風邪の季節が終了したら始めようかと思っていますが、
遅いですか?
また、何か自宅で出来るいい方法があったら教えてください!!

ダウン症の子の親であるということ

今日は一日仕事をしながら
「ダウン症の子の親であるとは一体どういうことなのか?」
と、ずっと考えていました。

やっぱり普通(あえて普通と書きます)よりは努力が
求められるんだろう。

と人は言うでしょう。
自分も昔はそう思っていました。
そして、尊敬もしていました。

でも、実際にダウン症の子の親になってみて
そんなことはないんですね。

普通なんですよ。これが。
驚くほどに。

普通に我が子を愛して、普通に笑って、普通に育てる。

ただ、ひとつ。
やっぱり、ある程度のハンディはあると思うので
大人になったときに、自立した生活が出来るように
準備してあげる。

コレだけは全身全霊でするべきことだと思っています。
決意表明です!!

頑張るぞ

笑顔

退院してきてはや一週間。

KOHはとっても元気です!!

笑顔の数が格段に多くなったような気がします。
きっと体が楽になったんでしょうね。

ミルクもたくさん読むようになったし、変な話
もすこぶる順調です。

腹筋が強くなってきたらでべそも直るかな?
IMG_2646_convert_20090204212501.jpg
お風呂でニコニコのKOH
パパの足はご愛嬌ということで

順調順調!!

今日は予定通りに日赤に行ってきました。

最初に抜糸してもらいました。
傷口はきれいにつながってました。

先生も
「丁寧に縫合してもらってよかったね」
って言って下さいました。

岡山での手術で執刀してくださった先生に改めて感謝感謝です!!!

そして、シナジス注射をうってもらうために小児科にも
行って来ましたが、体重がジャスト5kgでした。

手術が終わってPICUを出るときには4,6kgまで減っていたので
約10日で400gの増量です

小児科の担当医も元気になったねえ。
とKOHの手術の成功を喜んでくださいました。

このまま順調の体重が増加して、10kg超えたら
根治術の移ってもらえます。
元気に走り回る姿を早くみたいですね。

明日は抜糸予定日

KOHが自宅に帰ってきて早くも5日が経ちました。

HALはまだいないから寂しいけど、やっぱり家族がいるっていいですね

早く揃って過ごしたいですね。


明日はKOHの抜糸予定の日。

日赤の心臓血管外科で抜糸してもらう予定になってます。
それが終わったら小児科でシナジス注射。

KOHにはちょっと大変だろうけど、頑張ってもらわないとね。

元気に冬を乗り越えないと。

ダウン症児のパパママに勇気をくれた詩

KOHが産まれてきて3日目
「ダウン症の疑いがある」
と言われた時のことを今でも時々思い出す。

つい先ほど、TVで
「LIFE IS BEAUTIFUL」
という番組を見ていて、また、ふと思い出した。

産まれてきてくれただけでも喜ぶべきことなのに、あの時の自分は
「我が子がダウン症かもしれない・・・。」
という事実だけが胸を締め付け、どんなに我慢しても
ネガティブなことばかり考えて、涙を流していた。

そんな、精神的に落ち込んだ状態にあった自分に
勇気と力を与えてくれた詩があった。

「わたしがあなたを選びました」作:鮫島 浩二

という詩だ。

当然皆さんはご存知の詩だろう。
そして、自分と同じように勇気付けられた詩だろう。

産まれてきてくれた子は自分たちを選んでくれたんだ!
と思ったら、すごく勇気が沸いてきた。

今でも時々思い出す。

いや、生涯あの時の感情は忘れないだろう。

でも、それが自分にHALとKOHの子育ての勇気を与えてくれるだろう!!!
プロフィール

hkyhhsss05

Author:hkyhhsss05
管理人のはるこうです。

日々の生活やダウン症の次男の闘病記を更新していきたいと思います。

同じ境遇の方の力になれるようにがんばって近況報告致します。

同系のブログの方はリンクフリーです!いつでもリンクしてください。

当方は相互リンクを希望していますのでよろしければコメント残していただけると嬉しいです。

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